El Alzhéimer es una enfermedad degenerativa que provoca la muerte progresiva de las neuronas causando un deterioro irreversible de las funciones cognitivas del cerebro. El último informe de la Alzheimer’s Disease International (2015) calcula que hay en el mundo aproximadamente 46 millones de personas con Alzhéimer, pero esta cifra subirá hasta alcanzar los 131,5 millones en 2050.
A pesar de que el Alzhéimer no tiene cura, se sigue investigando desde el punto de vista médico, pero los aspectos éticos y sociales de esta enfermedad no han suscitado hasta el momento un gran interés por parte de la comunidad científica. Sin embargo el Alzhéimer no es solamente un problema sanitario y económico de primera magnitud; también tiene una dimensión ética, en el sentido de que requiere de nosotros un gran compromiso social, solidaridad y empatía hacia los enfermos.
En su último libro “La enfermedad del olvido”, el filósofo y catedrático de Ética Norbert Bilbeny nos ofrece una profunda reflexión sobre la identidad personal, el papel de los recuerdos y la dignidad de estas personas que son dependientes de los cuidados de los demás.
El enfermo de Alzhéimer no es un “fantasma de sí mismo”.
Bilbeny comenta que ha oído a más de un neurólogo decir que el enfermo de Alzhéimer en fases avanzadas es un fantasma de sí mismo, ya que no es capaz de reconocer a quienes le rodean o incluso de recordar su propio nombre. Escuchar esto es terrible, ya que, a pesar de haber perdido sus recuerdos, los afectados por esta enfermedad siguen siendo personas.
El significado de ser persona.
Para el catedrático, al defender la dignidad de los enfermos de Alzhéimer, respecto a la ética deben plantearse cuestiones que “no pueden quedarse en meros interrogantes teóricos”.
Bilbeny distingue entre los conceptos de “personalidad” y “personeidad“. La pérdida de los recuerdos cambia aspectos fundamentales de la identidad personal. El enfermo de Alzhéimer no piensa como lo hacía normalmente, puede no reconocerse a sí mismo o no reconocer a otros… ha perdido parte de su personalidad, pero sigue siendo una persona, ya que conserva su identidad física y emocional.
“A veces olvidamos que la persona no es solo raciocinio y sentido del yo, es también el cuerpo, las percepciones, la sensibilidad y la familiarización con el entorno” – comenta Bilbeny.
En una cultura como la nuestra, tan centrada en el habla y en la racionalidad, a menudo olvidamos que los aspectos sensitivos y emocionales también forman parte del “yo”.
Toda vida humana tiene una dignidad.
Otra de las cuestiones que a menudo se plantean al abordar el cuidado de los enfermos de Alzhéimer es si estos gozan de una buena calidad de vida. Aquí el filósofo recuerda la necesidad de no reducir la calidad de vida al bienestar.
La dignidad es el valor moral supremo al que están subordinados todos los demás valores. Toda vida humana tiene dignidad, también la de las personas que han perdido sus recuerdos. ” El paciente no nos reconoce ni sabe quién es. Pero está ahí; sonríe, es una persona” – comenta en su libro.
El Alzheimer no es algo fácil de asumir ni para las personas que lo padecen ni para los seres queridos que viven de cerca este proceso. No hay que avergonzarse de necesitar apoyo psicológico en estas circunstancias. Recordar a la persona quién fue y las cosas que hizo desde un punto de vista positivo, comportarnos con respeto y dar muestras sinceras de afecto hacia él o ella, son algunos de los aspectos que debemos tener presentes en el trato de las personas con Alzhéimer para hacer que se sientan queridos y puedan disfrutar de las actividades que forman parte de su día a día durante el mayor tiempo posible.
Fuente: RTVE – Entrevista a Norbert Bilbeny, relación ética y Alzhéimer
